ELA no la encierra

Por: María Mercedes Botero

Profesora Universidad del Norte

Dice la gente que “Dios le da las batallas más duras a sus soldados más valientes”. No sé qué tan cierto sea, pero lo que sí sé es que hay valientes que logran sacar el mayor provecho de su soplo de existencia. Conocí recientemente a Elsa Nieto, una mujer con una mente brillante que usando solo sus ojos puede mover su mundo y a todas las personas que la rodean. A pesar de la celda en la que el ELA la encierra.

ELA, más conocida como Esclerosis Lateral Ameotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta todo el sistema nervioso motor, pero que permite a la persona gozar de su conciencia y cognición a plenitud. Esta condición invade el cuerpo de Elsa desde hace 8 años y lo admirable es que jamás se han paralizado sus ganas de vivir.

Responsabilízate si algo te ocurre o a ti o a uno de los tuyos.

A ella la conocí un día cuando su hija Mafe, mi pupila, me la presentó como su orgullo y ejemplo. Es una mujer muy hermosa, su belleza física, destrezas intelectuales y riqueza espiritual son su mejor carta de presentación. Quien la conoce no la olvida, es una Ciudadana de Honor que merece destacarse, jamás ha culpado ni denigrado de nadie por causa de su enfermedad, todo lo contrario, se ha hecho responsable de su vida y la de sus dos valientes hijas, más allá de todo pronóstico, juntas han encontrado formas creativas de nutrir existencialmente sus días con nuevos aprendizajes apoyados en las entidades médicas que la acompañan en tan complejo proceso.

Algo fantástico está ocurriendo, hoy ella escribe su propio libro de recetas de cocina a través de un aparato tecnológico al cual ella apoda ‘tobi’, un computador que cuenta con un sensor ocular que le permite seleccionar a través de sus ojos el teclado, mouse y herramientas que aparecen en su pantalla.

Lo único que ella puede mover voluntariamente son sus ojos y aprendió con su ‘tobi’ a quitarle el mute a su voz. Digitalizando entre parpadeos, ha logrado comunicarse y subirle el volumen a su ser.

Reduce las distancias entre lo que te afecta y lo que haces por superarlo.

Destacable que existan personas y entidades de atención a los pacientes que permiten a sus familiares desarrollarse, ¿en las adversidades tenemos responsabilidades compartidas? ¿En tu familia hay personas con discapacidades o limitaciones por salud?

Elsa Nieto supera a Ela, que no la encierra ni la inmoviliza. Ella aprendió en la adversidad y nutre cada instante de su vida con trascendente compromiso. Su voz en parpadeo es un símbolo de perseverancia, no seamos indiferentes ante estos ejemplos de vida.

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